U motorošnomu video, jake 14-rična Valentyna Maurejra rozmistyla na svojij storinci v Facebook, vona prosyť prezydenta Čyli Mišeĺ Bačelet dozvolyty jij “zasnuty nazavždy”.
U Valentyny diahnostuvaly kistozný fibroz – spadkove henetyčne zachvoriuvannia, jake urazylo jiji leheni, pečinku i pidšlunkovu zalozu – nevdovzi pislia narodžennia.
Vidtodi jij zrobyly bezlič operacij, jiji vaha – 35 kh, i divčynka kaže, ščo “vtomylasia vid postijnoji boroťby”.
U svojemu poslanni Valentyna kaže, ščo choče “terminovo” pohovoryty z pani Bačelet.
“Vona (prezydent. – Red.) može dozvolyty zrobyty in’jekciju, jaka dopomože meni zasnuty nazavždy”, – hovoryť vona u video.
Zakonodavstvo Čyli zaboroniaje evtanaziju ta suputni vydy samohubstva.
U telefonnomu interv’ju VVS Valentyna Maurejra skazala, ščo jiji žyttia – ce postijna boroťba dlia neji samoji ta jiji sim’ji.
“JA vtomylasia vid boroťby, tomu ščo ja postijno otrymuju odnakový rezuĺtat. Ce duže vtomliuje”,- skazala vona z likarni.
U svojemu videozvernenni divčynka kaže, ščo jiji staršý brat, Mychajlo, pomer vid takoji ž chvoroby, koly jomu bulo šisť rokiv.
Zovsim nedavno druh, jakoho vona zustrila v likarni v stolyci Čyli, Sanťjaho, takož pomer.
“Vin buv odnym z mojich najkraščych druziv. Vin robyv vse možlyve i vse odno pomer u tiažkych straždanniach. Ce duže mene vrazylo”, – hovoryť vona.
Kistozný fibroz – ce smerteĺne spadkove zachvoriuvannia, obumovlene hennoju mutacijeju.
Naslidkom cioho je posylene vydilennia v’jazkoho i hustoho slyzu, jaký je dobrym žyvyĺnym seredovyščem dlia rostu ta rozvytku bakterij, takym čynom spryčyniajučy serjozni dychaĺni infekciji, jaki važko piddajuťsia standartnomu likuvanniu.
Praktyčno vsich chvori na kistozný fibroz straždajuť na postijný kašeĺ, dychannia zi svystom, zadyšku i povtorni infekciji hrudej.
Slyzovi vydilennia blokujuť robotu pidšlunkovoji zalozy, a ce označaje, ščo jiža ne peretravliujeťsia i ne pohlynajeťsia orhanizmom naležnym čynom.
Ce može vyklykaty nedostatnisť charčuvannia, ščo pryzvede do zatrymky rostu i pohanoho naboru vahy, zduttia žyvota, zaporu abo tryvaloji diareji.
Fredi Maurejra, baťko Valentyny, kaže, ščo joho peršý syn, Majkl, pomer v 1996, provivšy čotyry roky v likarni.
“Joho zabraly do likarni, koly jomu bulo dva roky, i vaha joho tila na toj čas stanovyla blyźko 2-3 kh”, – hovoryť pan Maurejra.
Joho starša dočka takož je nosijem mutovanoho henu, ale vona zdorova. U Valentyny, odnak diahnostuvaly kistozný fibroz, koly jij bulo šisť misiaciv.
Zhidno z danymy brytanśkoji blahodijnoji orhanizaciji “Mukoviscydoz Brytaniji”, na ciu chvorobu straždajuť blyźko 100 tysiač liudej u vsiomu sviti.
Sim’ja divčynky spodivajeťsia znajty donoriv dlia potrijnoji transplantaciji orhaniv: leheniv, pečinky ta pidšlunkovoji zalozy.
U 2009 roci, pid čas hastroĺnoho turu Madonny u Čyli, Fredi Maurejra zvernuvsia do pop-zirky iz prochanniam vdočeryty Valentynu i zabraty jiji u SŠA, ščob divčynci mohly zrobyty neobchidnu jij peresadku.
Madonna ne vidpovila, ale vlada i vidomi liudy Čyli ob’jednaly svoji zusyllia. Na žaĺ, jim ne vdalosia zibraty neobchidni dlia operaciji 650 tysiač dolariv.
Ale naviť jakby v rodyny buly hroši i sumisni z orhanizmom Valentyny orhany dlia transplantaciji, isnujuť inši pereškody: divčynci šče ne vypovnylosia 15 rokiv i jiji vaha – menša dozvolenoji dlia provedennia operaciji.
Ale, možlyvo, najbiĺš važlyvym je toj fakt, ščo Valentyna ne vpevnena čy choče vona robyty operaciju.
“Vona meni kaže: “Tatu, ja biĺše ne choču, ja vtomylasia, tomu ščo naviť peresadka ne je harantijeju. Ščo jak ja pomru pid čas peresadky?”,- zapytala vona mene”, – rozpoviv Fredi Maurejra.
Pan Maurejra hovoryť, ščo vin i joho družyna, jaka zavždy poruč z Valentynoju v likarni, buly zdyvovani i šokovani videozvernenniam svojeji dytyny.
Ale vony kažuť, ščo vony pidtrymajuť buď-jake rišennia Valentyny.
Poky ščo prezydent Bačelet ne vidpovila na prochannia Valentyny, ale jiji pres-služba skazala BBC, ščo oficijna vidpoviď obov’jazkovo bude.